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特发性血小板减少性紫癜、 免疫性血小板减少症、 血小板低、

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在血小板减少交流群里有超过5万患者分享提升血小板经验,包括已治愈康复未复发的老病友探讨药物调整、食疗忌口、护理改善出血症状,学习疾病知识互助使更多ITP病友获益。

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I T P 患 者 网 加 入 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 分 享 治 愈 康 复 经 验 首 页 I T P 治 疗 案 例 治 疗 过 程 分 享 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 i t p 孕 产 案 例 脾 切 除 案 例 I T P 治 疗 药 物 肾 上 腺 皮 质 激 素 静 注 人 免 疫 球 蛋 白 ( p H 4 ) 特 比 澳 ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 恒 曲 ( 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 瑞 弗 兰 ( 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 苏 可 欣 ( 马 来 酸 阿 伐 曲 泊 帕 片 ) 利 妥 昔 单 抗 注 射 液 ( 美 罗 华 ) 药 物 临 床 试 验 I T P 知 识 经 验 I T P 指 南 血 小 板 减 少 知 识 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 与 忌 口 再 障 再 障 治 疗 案 例 再 障 治 愈 案 例 再 障 知 识 经 验 问 答 交 流 患 者 热 门 问 题 更 多 页 面 标 签 归 档 联 系 我 们 病 友 网 公 告 登 录 注 册 患 病 路 上 一 路 有 你 抱 团 取 暖 血 常 规 记 录 表 医 生 更 懂 你 医 患 沟 通 很 重 要 如 何 做 一 个 “ 聪 明 ” 的 病 人 热 心 病 友 栏 最 新 文 章 血 小 板 减 少 知 识 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 和 忌 口 再 生 障 碍 性 贫 血 治 愈 案 例 置 顶 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 丁 丁 的 最 新 治 疗 情 况 来 了 ： 最 近 ， 各 个 群 里 的 红 包 特 别 多 ， 但 是 它 们 的 归 处 却 是 只 有 一 人 ， 叮 妈 。       叮 叮 ， 那 个 四 岁 多 的 小 男 孩 ， 初 诊 i t p ？ ， 激 素 丙 球 艾 曲 全 无 效 ， 曾 经 被 怀 疑 m d s ， 最 后 ， 重 新 经 过 一 轮 系 统 的 检 查 ， 确 诊 为 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 ， 在 只 有 输 血 小 板 输 血 才 能 维 持 生 命 的 状 态 下 ， 移 植 ， 目 前 成 了 这 个 宝 贝 唯 一 的 出 路 。   & n b s p … 2 0 2 2 年 6 月 2 日 8 . 6 K 4 0 7 0 2 治 疗 过 程 分 享 置 顶 2 0 2 2 年 跨 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 如 此 热 闹 的 病 友 群 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 2 的 到 来 ！ 期 盼 着 板 板 高 升 … 患 病 后 ， 特 别 是 患 了 慢 性 病 ， 总 会 在 不 同 场 合 交 上 诸 多 病 友 。 短 的 可 能 只 聊 几 分 钟 ， 时 间 长 的 可 交 往 几 月 ， 有 的 甚 至 多 年 保 持 联 系 。 由 于 同 病 相 怜 ， 病 友 之 间 往 往 都 怀 有 一 颗 同 情 心 ， 以 自 身 的 痛 苦 体 会 对 方 的 遭 遇 。 因 此 ， 谈 话 投 机 ， 相 处 温 馨 ， 交 往 诚 心 。 2 0 … 2 0 2 2 年 4 月 2 5 日 7 . 8 K 2 0 5 6 2 治 疗 过 程 分 享 乐 观 一 点 ， 完 全 治 愈 的 病 例 也 不 是 没 有 ， 说 不 定 下 一 个 是 你 四 岁 的 时 候 得 过 一 次 流 感 ， 一 开 始 家 人 没 放 在 心 上 ， 以 为 就 是 普 通 感 冒 ， 但 是 后 来 烧 一 直 不 退 才 带 我 去 的 医 院 ， 细 节 记 不 清 了 ， 家 里 人 也 不 讲 ， 查 出 来 是 血 小 板 减 少 性 紫 癜 ， 有 段 时 间 还 被 误 诊 过 红 斑 狼 疮 ， 五 岁 的 时 候 吃 过 一 年 激 素 ， 以 至 于 我 的 幼 儿 园 毕 业 照 不 忍 直 视 ， 真 的 是 那 种 阿 巴 阿 巴 既 视 感 ， 后 面 转 吃 了 六 年 多 中 药 ， 在 上 海 石 门 一 路 那 边 的 医 院 和 曙 光 医 院 的 西 院 都 试 过 ， 血 小 板 维 持 在 1 1 ~ 1 7 的 状 态 … 2 1 小 时 前 1 5 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 症 怎 么 患 上 这 个 病 的 医 生 也 给 不 了 答 案 突 然 想 说 说 自 己 的 病 ， 怎 么 患 上 的 ， 至 今 我 都 想 不 出 来 ， 医 生 也 给 不 了 答 案 ， 可 能 是 一 场 感 冒 ， 可 能 是 几 片 药 ～ 说 病 情 吧 ， 我 是 原 发 性 血 小 板 减 少 症 ， 目 前 … 目 前 正 在 发 作 中 ～ 大 概 是 1 6 年 的 1 1 月 份 ， 第 一 次 发 病 ， 当 时 症 状 就 是 出 血 点 ， 脚 上 手 上 都 是 出 血 点 ， 嘴 上 都 是 血 泡 。 血 点 和 血 泡 都 不 是 一 下 就 出 了 很 多 ， 只 是 开 始 我 没 有 在 意 ， 直 到 我 妈 看 到 了 （ 我 妈 是 护 士 ） 觉 得 不 对 劲 ， 拉 着 我 去 她 上 班 的 医 院 看 ， … 2 2 小 时 前 1 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 骨 穿 跟 活 检 结 果 不 一 样 ！ 本 人 大 三 学 生 。 去 年 六 月 份 身 上 有 出 血 点 去 查 ， 去 的 是 我 们 市 最 好 的 医 院 ， 说 是 血 小 板 减 少 性 紫 癜 。 然 后 就 开 始 吃 药 ， 到 了 八 月 份 已 经 浑 身 无 力 ， 再 去 医 院 检 查 ， 说 血 小 板 太 低 让 输 血 小 板 （ 护 士 态 度 特 别 不 好 ， 在 急 诊 给 一 个 老 大 爷 扎 了 三 四 次 没 扎 对 ， 老 大 爷 说 了 一 句 我 挺 好 扎 的 ， 然 后 那 个 护 士 就 开 始 各 种 抱 怨 批 评 整 整 一 晚 ） 还 没 有 意 识 让 我 查 到 底 是 什 么 病 ， 那 时 候 已 经 全 血 都 低 了 。 再 到 后 来 因 为 血 小 板 太 … 2 2 小 时 前 1 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 症 是 世 界 难 题 无 法 治 愈 的 1 7 岁 那 年 因 为 胳 膊 出 血 点 ， 去 医 院 查 血 常 规 ， 被 当 时 收 住 院 ， 以 为 得 了 白 血 病 或 者 再 生 障 碍 性 贫 血 ， 做 了 骨 穿 确 诊 为 原 发 性 血 小 板 减 少 症 。 一 开 始 不 知 道 是 什 么 病 ， 因 为 血 小 板 太 低 ， 随 时 有 脑 出 血 内 脏 出 血 的 危 险 ， 输 了 血 小 板 ， 并 且 每 天 用 大 剂 量 激 素 ， 原 以 为 血 小 板 升 上 去 我 就 痊 愈 出 院 了 ， 没 想 到 激 素 减 一 点 点 量 血 小 板 也 会 跟 着 下 降 ， 就 这 样 出 院 住 院 出 院 住 院 ， 不 知 道 多 少 次 ， 整 个 人 被 激 素 弄 的 不 正 常 的 … 3 天 前 4 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 注 意 皮 肤 上 的 小 出 血 点 市 民 小 王 是 一 位 性 格 开 朗 ， 身 体 健 康 的 年 轻 女 员 工 。 但 最 近 几 个 月 时 间 ， 小 王 被 一 件 难 以 启 齿 的 事 情 所 困 扰 。 从 小 到 大 ， 她 的 例 假 都 很 规 律 ， 但 最 近 半 年 每 次 月 经 量 都 很 大 。 然 而 ， 这 并 没 有 影 响 她 正 常 上 班 ， 她 的 精 神 状 态 也 没 有 受 太 大 影 响 。 因 此 ， 小 王 没 有 特 别 重 视 。 但 最 近 几 天 ， 小 王 发 现 左 小 腿 和 右 小 腿 皮 肤 下 面 出 现 了 小 出 血 点 ， 用 手 按 下 去 后 并 不 褪 色 ， 随 后 她 就 到 家 附 近 的 县 人 民 医 院 油 竹 分 院 就 诊 。 … 3 天 前 3 5 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 严 重 程 度 等 级 所 谓 血 小 板 减 少 即 是 血 常 规 检 查 血 小 板 数 目 小 于 1 0 0 * 1 0 ^ 9 / L ， 临 床 上 血 小 板 减 少 程 度 按 其 数 目 有 不 同 的 划 分 方 法 ， 常 见 可 有 以 下 的 按 出 血 风 险 的 划 分 ： 轻 度 血 小 板 减 少 血 小 板 数 目 在 8 0 1 0 0 * 1 0 ^ 9 / L 之 间 ， 此 类 患 者 的 出 血 风 险 与 常 人 无 明 显 差 异 ， 可 进 行 手 术 等 有 创 治 疗 ； 轻 中 度 血 小 板 减 少 血 小 板 数 目 在 5 0 8 0 * 1 0 ^ 9 / L 之 间 ， 此 类 患 者 的 出 血 风 险 与 常 人 无 明 显 差 异 ， 可 进 … 3 天 前 4 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 幽 门 螺 旋 杆 菌 引 起 血 小 板 减 少 会 自 愈 吗 ？ 血 小 板 减 少 症 一 般 预 后 不 错 ， 但 非 常 容 易 反 复 。 其 中 ， 患 者 感 染 幽 门 螺 旋 杆 菌 就 是 其 中 之 一 原 因 。 那 么 这 种 情 况 引 起 的 血 小 板 减 少 会 自 愈 吗 ？ 幽 门 螺 旋 杆 菌 引 起 血 小 板 减 少 会 自 愈 吗 ？ 幽 门 螺 旋 杆 菌 是 定 植 于 人 类 胃 黏 膜 的 一 种 螺 旋 样 杆 菌 ， 且 有 一 定 的 传 染 几 率 ， 而 幽 门 螺 杆 菌 也 可 以 引 起 胃 癌 和 胃 黏 膜 相 关 淋 巴 组 织 淋 巴 瘤 的 发 生 。 对 于 I T P 患 者 来 说 ， 幽 门 螺 旋 杆 菌 可 能 会 引 起 慢 性 免 疫 刺 激 ， 导 致 血 小 板 被 破 … 4 天 前 4 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 艾 曲 波 帕 治 疗 血 小 板 减 少 效 果 好 2 0 2 1 年 查 出 血 小 板 减 少 ， 女 ， 2 5 岁 ， 花 季 年 龄 生 了 病 ， 病 程 反 复 三 次 ， 激 素 丙 球 治 疗 后 均 有 效 ， 2 0 2 3 年 4 月 开 始 服 用 医 院 开 的 艾 曲 波 帕 ， 期 间 血 小 板 维 持 在 8 0 1 3 0 之 间 ， 每 天 2 5 m g ， 7 . 9 号 前 发 了 一 次 烧 ， 验 血 吓 一 跳 血 小 板 6 6 了 ， 因 为 我 清 楚 自 己 的 身 体 状 况 ， 决 定 在 吃 药 看 看 ， 1 7 号 验 血 血 小 板 9 2 长 舒 一 口 气 了 ， 我 只 吃 一 种 药 就 是 这 个 版 本 艾 曲 波 帕 ， 一 天 一 次 ， 我 吃 的 效 果 不 错 ， … 4 天 前 4 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 症 结 缔 组 织 病 一 开 始 医 生 让 我 吃 激 素 的 时 候 我 是 一 万 个 不 愿 意 ， 我 说 怕 长 胖 ， 医 生 还 吼 了 我 一 顿 哈 哈 哈 。 从 一 开 每 天 6 片 醋 酸 泼 尼 松 到 现 在 每 天 4 片 甲 泼 尼 龙 。 医 生 告 诉 我 激 素 会 让 人 很 饿 很 饿 很 饿 ， 会 饿 的 时 候 就 吃 黄 瓜 可 是 我 真 的 没 有 任 何 食 欲 旺 盛 的 时 候 ， 我 以 前 食 量 很 大 ， 吃 激 素 之 后 我 就 开 始 控 食 了 ， 我 也 没 有 很 饿 呀 ， 几 乎 不 吃 糖 份 的 东 西 ， 不 喝 饮 料 不 喝 奶 茶 ， 只 喝 水 ！ ！ ！ 满 月 脸 有 一 点 ， 但 是 身 上 没 有 长 胖 ， 就 是 脸 … 4 天 前 4 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 低 是 真 的 能 生 孩 子 ！ 血 小 板 低 的 人 现 在 还 是 挺 多 的 ， 不 用 过 于 担 心 和 有 压 力 。 我 从 0 8 年 ， 才 发 现 下 肢 出 血 点 开 始 一 直 以 为 皮 肤 病 涂 了 很 多 皮 炎 药 膏 （ 医 生 误 诊 ） 也 是 他 把 我 害 成 了 慢 性 血 小 板 减 少 ， 后 来 无 意 之 间 陪 家 姐 去 市 医 院 配 眼 镜 ， 我 妈 就 顺 便 带 我 挂 了 皮 肤 科 看 一 下 我 的 腿 怎 么 还 没 好 ， 医 生 马 上 问 我 妈 有 没 有 抽 过 血 检 查 过 ， 随 后 查 出 板 1 8 。 对 于 完 全 没 听 说 过 这 个 病 的 人 来 说 是 真 的 害 怕 ， 医 生 说 有 生 命 危 险 ， 颅 内 出 血 会 导 … 4 天 前 4 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 治 疗 血 小 板 低 好 办 法 治 疗 血 小 板 低 好 办 法 ， 希 望 血 小 板 低 的 朋 友 们 能 看 到 ， 并 受 用 ！ ！ ！ 有 一 个 重 大 发 现 ！ 幽 门 螺 杆 菌 可 能 导 致 血 小 板 减 少 症 ！ ！ ！ 治 疗 后 血 小 板 可 以 显 著 恢 复 到 正 常 值 ！ 我 的 妈 妈 血 小 板 减 少 症 持 续 近 大 半 年 ， 最 低 一 次 2 0 左 右 ， 血 小 板 重 组 素 每 月 都 能 打 7 8 针 ， 但 是 每 次 针 一 停 就 往 下 掉 ， 受 罪 ！ 红 花 生 米 ， 食 补 也 试 了 ， 一 直 没 有 效 果 。 甚 至 一 度 做 了 骨 穿 ， 提 示 单 纯 血 小 板 减 少 症 ， 医 生 也 说 没 有 好 办 法 ， 只 … 4 天 前 4 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 西 罗 莫 司 治 疗 复 发 / 难 治 性 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 （ I m m u n e t h r o m b o c y t o p e n i a ， I T P ） 是 由 于 血 小 板 破 坏 加 速 及 巨 核 细 胞 产 生 血 小 板 不 足 而 引 起 的 ， 表 现 为 血 小 板 减 少 的 一 种 复 杂 的 自 身 免 疫 性 疾 病 。 I T P 一 线 治 疗 方 案 是 皮 质 类 固 醇 治 疗 ， 例 如 泼 尼 松 1 m g / k g / d ， 持 续 2 4 周 ， 然 后 逐 渐 减 量 ， 主 要 用 于 抑 制 自 身 抗 体 产 生 和 血 小 板 降 解 。 脾 切 除 术 、 利 妥 昔 单 抗 和 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O … 4 天 前 5 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 送 给 血 小 板 减 少 患 者 的 8 条 经 验 一 、 I T P 所 有 的 治 疗 都 是 以 确 保 安 全 为 主 看 过 很 多 帖 子 ， 尝 试 西 药 治 愈 为 目 的 的 大 多 数 都 会 过 度 治 疗 。 这 方 面 有 个 误 区 ， 就 是 盲 目 地 追 求 血 小 板 数 值 ， 或 者 一 定 要 达 到 正 常 值 。 I T P 首 先 是 确 保 安 全 ， 这 是 第 一 原 则 。 如 何 保 证 安 全 ？ 是 不 是 通 过 药 物 把 血 小 板 提 上 去 就 安 全 了 ？ 对 也 不 对 ， 这 要 综 合 考 虑 ， 我 觉 得 在 最 低 用 药 情 况 下 保 障 安 全 是 最 好 的 。 对 于 家 属 来 说 就 是 要 多 观 察 ， 血 小 板 指 标 固 然 重 要 ， 但 是 是 … 6 天 前 6 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 只 是 血 小 板 减 少 ， 怎 么 医 生 开 了 那 么 多 检 查 ？ 老 家 亲 戚 检 查 发 现 血 小 板 减 少 ， 立 马 电 话 咨 询 血 液 科 医 生 ： “ 医 生 你 好 ， 我 血 小 板 少 了 ， 吃 点 啥 药 啊 ？ ” “ 血 小 板 减 少 可 不 能 随 便 吃 药 ， 得 做 点 检 查 看 看 是 什 么 原 因 ， 然 后 再 决 定 是 不 是 要 吃 药 ， ” 说 着 ， 我 开 出 了 一 堆 检 查 。 “ 啊 ？ 血 小 板 减 少 不 是 补 补 血 就 行 吗 ？ 怎 么 要 做 那 么 多 检 查 ？ ” 那 我 们 今 天 就 来 聊 聊 为 什 么 第 一 次 看 血 小 板 减 少 ， 需 要 做 那 么 多 检 查 。 血 小 板 减 少 的 病 因 很 多 ， 可 能 是 自 身 免 疫 性 疾 病 、 … 2 0 2 4 年 7 月 1 日 6 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 感 冒 会 血 小 板 减 少 吗 ？ 秋 冬 之 交 ， 天 气 逐 渐 转 凉 ， 昼 夜 温 差 大 ， 这 种 气 候 条 件 有 利 于 细 菌 和 病 毒 的 生 长 和 传 播 。 这 一 天 ， 一 个 小 伙 子 走 进 诊 室 ， 满 面 愁 容 ： “ 医 生 ， 我 血 小 板 还 是 没 升 高 。 ” 原 来 这 个 小 伙 子 最 近 反 复 感 冒 、 发 烧 ， 其 中 有 一 次 还 是 甲 流 。 2 周 前 一 次 发 热 后 ， 检 查 血 常 规 发 现 血 小 板 3 5 * 1 0 ^ 9 / L 。 在 血 液 科 门 诊 做 了 初 步 检 查 ， 已 排 除 其 他 引 起 血 小 板 减 少 的 原 因 ， 医 生 判 断 为 病 毒 感 染 继 发 的 血 小 板 减 少 ， 让 小 伙 … 2 0 2 4 年 7 月 1 日 4 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 低 吃 激 素 不 舒 服 是 不 是 股 骨 头 要 坏 死 了 ？ 我 大 概 1 7 年 体 检 血 小 板 略 低 ， 8 0 9 0 吧 ， 后 来 也 看 过 ， 短 暂 吃 过 升 血 小 板 胶 囊 等 ， 没 吃 过 激 素 ， 后 效 果 不 稳 定 就 停 了 ， 医 生 也 说 保 持 关 注 ， 之 后 大 部 分 时 间 板 在 3 0 5 0 波 动 ， 高 的 时 候 7 0 8 0 ， 偶 尔 也 会 2 5 3 0 ， 没 怎 么 当 回 事 。 2 1 年 3 月 可 能 感 冒 检 查 血 小 板 2 0 开 始 治 疗 ， 醋 酸 泼 尼 松 3 0 m g 一 天 ( 1 5 m g 一 次 一 天 两 次 ) ， 吃 了 半 个 月 到 6 0 ， 再 吃 1 个 月 到 了 7 4 ， 后 减 药 成 2 0 m g … 2 0 2 4 年 7 月 1 日 5 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 感 冒 后 会 突 发 血 小 板 减 少 症 吗 ？ 由 于 天 气 气 温 骤 降 ， 四 岁 的 小 阳 再 次 感 冒 ， 反 复 发 热 ， 家 人 就 近 诊 所 打 了 退 烧 针 ， 用 了 药 后 ， 小 阳 不 再 发 烧 ， 隔 天 小 阳 的 妈 妈 发 现 ， 小 阳 的 腿 上 涨 了 很 多 红 点 ， 也 没 有 精 神 ， 家 人 也 不 知 道 这 是 什 么 情 况 ， 就 带 着 小 阳 赶 紧 到 医 院 检 查 。 经 血 常 规 检 查 发 现 ， 小 阳 的 血 小 板 数 值 只 有 8 * 1 0 9 / L ， 赶 紧 住 院 详 细 检 查 、 治 疗 ， 确 诊 为 血 小 板 减 少 症 。 对 此 ， 小 阳 的 家 人 感 到 很 疑 惑 ， 为 什 么 会 得 这 个 病 呢 ？ 这 个 病 是 … 2 0 2 4 年 7 月 1 日 4 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 切 脾 治 疗 血 小 板 减 少 性 症 （ 紫 癜 ） 真 有 效 果 么 ? 今 天 这 篇 博 文 共 2 篇 ， 是 让 大 家 更 加 了 解 切 脾 治 疗 血 小 板 减 少 ， 不 是 反 对 切 脾 ， 切 记 ! “ 切 脾 治 疗 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 怎 么 看 ” 同 阅 、 互 参 ! 这 张 图 片 是 一 个 截 屏 ， 图 中 的 所 有 人 ， 都 是 西 医 治 疗 无 效 的 免 疫 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 患 者 ， 按 照 医 生 建 议 把 脾 切 了 。 这 么 多 切 脾 无 效 ， 说 明 切 脾 不 是 万 能 的 ， 能 不 切 就 不 切 。 而 这 些 截 图 里 的 切 脾 的 患 者 ， 都 是 我 的 患 者 。 他 们 无 一 例 外 的 全 部 切 脾 无 效 ， 这 才 想 起 寻 求 中 医 … 2 0 2 4 年 7 月 1 日 4 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 切 脾 治 疗 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 怎 么 看 ？ 这 是 个 切 了 脾 的 血 小 板 减 少 性 紫 癜 病 人 ， 曾 经 过 静 脉 丙 球 冲 击 、 标 准 剂 量 激 素 治 疗 ， 血 小 板 只 有 几 千 ， 治 疗 失 败 。 2 0 1 5 年 3 月 切 脾 ， 升 至 1 6 0 ～ 1 8 0 * 1 0 ^ 9 / L ， 又 降 低 至 4 0 * 1 0 ^ 9 / L 以 下 。 开 始 中 药 治 疗 ， 血 小 板 恢 复 正 常 水 平 ， 又 降 低 至 6 5 * 1 0 ^ 9 / L 左 右 。 一 个 月 后 ， 血 小 板 从 6 0 上 升 到 血 小 板 9 5 * 1 0 ^ 9 / L ， 单 中 药 治 疗 又 升 至 1 7 3 * 1 0 ^ 9 / L 。 近 期 又 降 低 至 6 … 2 0 2 4 年 7 月 1 日 5 3 0 0 0 点 击 查 看 更 多 快 讯 更 多 血 小 板 减 少 可 以 自 愈 吗 ？ 自 愈 后 会 复 发 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 0 日 分 享 到 : 如 果 查 不 出 其 他 疾 病 那 么 最 常 见 的 就 是 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ( I T P ) 。 它 在 儿 童 身 上 有 相 当 高 的 自 愈 率 。 在 成 人 也 有 相 当 比 例 可 以 自 愈 。 是 一 种 有 一 定 自 愈 性 的 疾 病 ！ 血 小 板 减 少 症 是 一 种 良 性 的 血 液 病 ， 但 很 多 患 者 经 过 治 疗 缓 解 之 后 ， 还 是 会 再 次 复 发 ， 这 就 使 得 患 者 的 积 极 性 容 易 被 打 击 。 一 定 要 要 注 意 了 ， 如 果 在 恢 复 中 或 恢 复 后 没 有 得 到 科 学 防 护 ， 就 很 有 可 能 加 重 或 复 发 。 I T P 本 身 就 存 在 复 发 的 可 能 ， 所 以 在 日 常 生 活 中 一 定 注 意 不 要 感 冒 ， 过 度 劳 累 ， 谨 遵 医 嘱 用 药 治 疗 。 [ 原 文 链 接 ] I T P 病 友 家 园 血 小 板 减 少 病 友 之 家 网 站 2 0 2 2 年 8 月 1 9 日 分 享 到 : 一 个 由 血 小 板 减 少 疾 病 患 者 创 办 的 I T P 6 病 友 交 流 网 站 ， 旨 在 提 高 I T P 患 者 的 生 存 质 量 ， 科 学 了 解 I T P 疾 病 常 识 ， 增 进 病 人 之 间 的 交 流 ， 倡 导 病 友 乐 观 积 极 的 精 神 。 不 幸 患 上 疾 病 的 人 如 果 能 够 得 到 类 似 患 者 的 建 议 和 鼓 励 ， 或 许 他 们 的 疾 病 也 会 好 得 更 快 。 并 且 病 友 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / 、 h t t p s : / / w w w . i t p x u e x i a o b a n . c n / ） 里 面 有 很 多 你 能 学 习 到 的 知 识 ， 请 大 家 理 清 头 脑 ， 切 勿 上 当 受 骗 ， 当 你 知 道 的 多 了 ， 就 会 对 于 此 病 有 一 个 更 深 的 理 解 。 病 友 间 互 相 帮 助 ！ 血 小 板 减 少 病 友 之 家 I T P 6 网 站 ， 欢 迎 广 大 病 友 入 驻 ： 科 学 合 理 讨 论 病 情 ， 请 不 要 轻 信 广 告 药 物 、 增 高 减 肥 药 物 等 信 息 ！ 致 力 为 广 大 病 友 打 造 一 个 和 谐 的 讨 论 环 境 这 里 是 我 们 的 康 复 精 神 家 园 ， 促 进 病 友 了 解 血 小 板 知 识 、 康 复 经 验 、 营 养 知 识 ， 提 高 病 友 战 胜 疾 病 信 心 共 同 康 复 。 [ 原 文 链 接 ] 血 小 板 减 少 病 友 群 公 众 号 ！ 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : 你 不 是 一 个 人 在 战 斗 共 同 取 暖 ！ 自 从 生 病 之 后 ， 这 一 群 体 有 个 共 同 的 特 点 就 是 同 病 相 怜 ， 感 同 身 受 。 公 众 号 ： a a b i n g y o u 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 公 众 号 介 绍 ： 学 习 I T P 知 识 和 分 享 治 疗 经 验 以 及 康 复 历 程 ！ 我 们 懂 的 越 多 , 越 容 易 做 出 正 确 的 决 定 。 找 到 相 似 的 病 友 交 流 对 医 院 、 医 生 的 看 法 ！ 得 到 的 病 友 心 理 的 安 慰 与 疏 解 ； 是 心 理 安 慰 港 湾 、 就 诊 信 息 交 流 地 、 治 疗 经 验 交 流 站 、 也 是 爱 的 传 递 所 。 目 前 病 友 交 流 公 众 号 已 有 2 万 + 的 病 友 关 注 、 以 及 3 0 + 个 病 友 群 ！ 欢 迎 血 小 板 减 少 病 友 加 入 到 这 个 大 家 庭 里 来 ！ 公 众 号 底 部 菜 单 栏 有 食 疗 方 法 ， 以 及 忌 口 食 物 药 物 。 多 看 病 友 痊 愈 案 例 。 。 每 周 更 新 血 小 板 减 少 知 识 和 病 友 交 流 经 验 。 [ 原 文 链 接 ] i t p 6 让 更 多 病 友 更 加 了 解 这 个 病 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : I T P 6 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / ） 由 I T P 病 患 者 制 作 ， 内 容 涵 盖 病 友 治 疗 案 例 、 康 复 案 例 、 I T P 指 南 、 女 性 备 孕 孕 产 知 识 经 验 、 脾 切 除 案 例 、 老 病 友 经 验 分 享 、 I T P 治 疗 药 物 、 血 小 板 减 少 知 识 、 出 血 止 血 护 理 、 饮 食 及 日 常 护 理 等 等 … 以 帮 助 更 多 病 友 ！ 慢 性 病 最 好 的 大 夫 是 你 自 己 ！ 病 是 自 己 的 ， 只 有 自 己 多 懂 病 才 能 少 走 弯 路 ！ 慢 性 病 自 己 （ 家 长 ） 才 是 第 一 医 生 ！ 如 果 您 真 的 关 心 您 的 孩 子 、 自 己 的 身 体 ， 学 习 了 解 疾 病 是 必 不 可 少 的 ， 对 自 身 情 况 的 治 疗 会 有 很 大 的 帮 助 。 病 友 ： 有 效 且 可 靠 的 信 息 以 及 互 相 鼓 励 支 持 是 至 关 重 要 的 。 一 个 最 典 型 的 例 子 就 是 有 精 神 / 心 理 疾 病 的 病 患 ， 在 一 定 程 度 上 失 去 社 会 功 能 之 后 ， 有 一 个 互 帮 互 助 的 平 台 是 十 分 重 要 的 。 以 前 ， 医 生 主 要 通 过 著 书 、 撰 文 为 大 众 讲 解 科 普 知 识 。 进 入 互 联 网 时 代 ， 特 别 是 移 动 互 联 的 普 及 ， 使 得 科 普 的 渠 道 更 广 了 ， 微 信 公 众 号 、 微 博 … … 医 生 纷 纷 “ 触 网 ” 。 各 种 社 交 平 台 上 最 不 缺 的 就 是 各 种 养 生 和 保 健 的 内 容 ， 有 的 是 广 告 ， 有 的 内 容 互 相 矛 盾 ， 有 些 人 还 因 此 上 当 受 骗 ， 耽 误 治 疗 。 针 对 这 种 情 况 ， 希 望 开 展 多 种 形 式 的 医 学 科 普 ， 鼓 励 医 生 将 专 业 的 医 学 知 识 以 通 俗 易 懂 的 形 式 介 绍 给 大 家 。 [ 原 文 链 接 ] 2 0 2 1 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 2 0 2 2 年 7 月 5 日 分 享 到 : 病 友 群 的 建 设 ， 很 多 时 候 ， 并 不 一 定 都 是 为 了 图 谋 什 么 。 大 家 在 里 面 分 享 治 疗 经 验 。 在 整 个 群 组 里 ， 没 去 推 广 或 营 销 过 什 么 。 而 是 大 家 都 是 出 于 一 点 情 怀 来 坚 持 。 2 0 2 1 2 1 1 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 1 的 到 来 ！ 期 盼 着 I T P 自 愈 … [ 原 文 链 接 ] 热 门 热 评 最 新 随 机 海 曲 泊 帕 的 医 保 价 格 是 多 少 ？ 需 要 长 期 吃 吗 ？ 2 0 2 3 年 4 月 6 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 如 何 才 能 报 销 ？ 一 步 一 步 告 诉 你 流 程 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 免 疫 性 血 小 板 减 少 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 6 日 再 生 障 碍 性 贫 血 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 1 0 日 新 冠 会 导 致 血 小 板 减 少 吗 ？ 病 毒 阳 性 会 影 响 血 小 板 数 值 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 2 9 日 再 生 障 碍 性 贫 血 患 者 得 了 新 冠 风 险 会 严 重 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 1 0 日 短 视 频 科 普 引 流 ， 踩 红 线 问 诊 卖 药 ： “ 网 络 名 医 ” 靠 谱 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 1 日 确 诊 i t p 服 用 艾 曲 波 帕 升 血 小 板 ， 但 伤 肝 2 0 2 2 年 1 1 月 2 3 日 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 2 0 2 3 年 2 月 3 日 炼 狱 到 重 生 ， 与 爱 同 行 温 暖 一 生 2 0 2 2 年 6 月 2 5 日 血 小 板 减 少 目 前 在 吃 艾 曲 波 帕 2 0 2 2 年 9 月 2 3 日 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 2 0 2 2 年 6 月 2 日 乐 观 一 点 ， 完 全 治 愈 的 病 例 也 不 是 没 有 ， 说 不 定 下 一 个 是 你 2 0 2 4 年 7 月 8 日 血 小 板 减 少 症 怎 么 患 上 这 个 病 的 医 生 也 给 不 了 答 案 2 0 2 4 年 7 月 8 日 骨 穿 跟 活 检 结 果 不 一 样 ！ 2 0 2 4 年 7 月 8 日 血 小 板 减 少 症 是 世 界 难 题 无 法 治 愈 的 2 0 2 4 年 7 月 5 日 注 意 皮 肤 上 的 小 出 血 点 2 0 2 4 年 7 月 5 日 血 小 板 减 少 严 重 程 度 等 级 2 0 2 4 年 7 月 5 日 关 于 血 小 板 I T P 是 否 遗 传 给 下 一 代 的 问 题 ！ 2 0 2 3 年 9 月 1 4 日 确 诊 I T P 反 反 复 复 ！ 用 美 罗 华 治 疗 的 日 子 2 0 2 3 年 1 1 月 2 4 日 I T P 停 药 5 年 ， 血 小 板 正 常 了 2 0 2 4 年 1 月 1 日 【 药 物 对 比 】 阿 伐 曲 泊 帕 与 艾 曲 泊 帕 的 区 别 2 0 2 3 年 4 月 6 日 生 完 孩 子 处 在 哺 乳 期 查 出 血 小 板 减 少 2 0 2 3 年 1 月 1 4 日 如 何 稳 定 血 小 板 数 值 在 1 0 0 3 0 0 正 常 范 围 ？ 2 0 2 4 年 3 月 1 6 日 病 友 网 相 关 血 小 板 减 少 症 出 血 症 状 评 分 系 统 ( I T P B A T ) 关 于 I T P 这 个 病 ， 既 简 单 又 实 用 的 经 验 澄 澄 爸 ： 对 I T P 血 小 板 减 少 症 新 的 认 知 第 二 版 血 小 板 减 少 病 友 疑 问 、 陈 斌 教 授 解 答 识 别 和 治 疗 难 治 性 I T P 深 入 了 解 ： I T P 的 所 有 检 查 项 目 （ 当 查 出 血 小 板 减 少 时 必 要 的 检 查 ） 血 小 板 减 少 血 液 类 病 友 群 ， 一 键 加 入 ！ 血 小 板 减 少 症 疾 病 科 普 文 章 讲 讲 这 个 病 血 小 板 减 少 病 友 网 I T P 病 友 交 流 论 坛 第 二 代 血 小 板 生 成 素 ： T P O 受 体 激 动 剂 ， 还 有 可 以 口 服 的 升 血 小 板 药 物 T P O R A （ 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 ） ： 艾 曲 泊 帕 、 海 曲 泊 帕 、 阿 伐 曲 泊 帕 评 测 阿 伐 曲 泊 帕 v s 艾 曲 泊 帕 头 对 头 对 比 研 究 结 果 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 阿 伐 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 艾 曲 泊 帕 轻 松 读 懂 特 比 澳 r h T P O ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 热 门 标 签 I T P 家 园 病 友 群 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 血 小 板 低 吃 什 么 补 得 快 血 小 板 减 少 疫 苗 接 种 病 友 互 动 交 流 求 助 换 药 转 闲 置 药 两 盒 海 曲 两 盒 孟 版 阿 伐 曲 换 药 转 闲 置 药 大 家 帮 我 看 看 本 人 换 药 转 闲 置 药 换 药 出 闲 置 药 转 药 血 小 板 减 少 症 影 响 入 职 体 检 吗 艾 曲 波 帕 四 盒 未 拆 封 ， 有 发 票 血 小 板 减 少 艾 曲 波 帕 转 让 文 章 归 档 2 0 2 4 年 7 月   ( 2 0 ) 2 0 2 4 年 6 月   ( 1 4 8 ) 2 0 2 4 年 5 月   ( 1 3 0 ) 2 0 2 4 年 4 月   ( 1 2 6 ) 2 0 2 4 年 3 月   ( 1 7 1 ) 2 0 2 4 年 2 月   ( 1 5 8 ) 2 0 2 4 年 1 月   ( 1 5 2 ) 2 0 2 3 年 1 2 月   ( 2 0 3 ) 2 0 2 3 年 1 1 月   ( 2 1 0 ) 2 0 2 3 年 1 0 月   ( 1 6 5 ) 2 0 2 3 年 9 月   ( 1 6 2 ) 2 0 2 3 年 8 月   ( 1 4 2 ) 2 0 2 3 年 7 月   ( 1 1 0 ) 2 0 2 3 年 6 月   ( 1 9 7 ) 2 0 2 3 年 5 月   ( 2 1 6 ) 2 0 2 3 年 4 月   ( 1 7 6 ) 2 0 2 3 年 3 月   ( 1 9 7 ) 2 0 2 3 年 2 月   ( 1 6 3 ) 2 0 2 3 年 1 月   ( 2 4 8 ) 2 0 2 2 年 1 2 月   ( 2 9 2 ) 2 0 2 2 年 1 1 月   ( 1 3 4 ) 2 0 2 2 年 1 0 月   ( 9 0 ) 2 0 2 2 年 9 月   ( 1 7 4 ) 2 0 2 2 年 8 月   ( 2 9 6 ) 2 0 2 2 年 7 月   ( 1 8 9 ) 2 0 2 2 年 6 月   ( 1 8 8 ) 2 0 2 2 年 5 月   ( 2 8 0 ) 2 0 2 2 年 4 月   ( 7 2 ) 网 站 病 友 万 哥 请 大 家 不 要 乱 用 个 人 签 名 发 布 违 规 、 违 法 文 字 ， 违 者 删 号 禁 止 I P 段 打 开 浏 览 ！ 珍 惜 帐 号 ！ 病 友 群 助 手 病 友 群 里 基 本 都 是 患 者 或 者 家 属 ， 有 些 群 里 的 成 员 都 是 一 个 地 区 或 者 是 在 同 一 家 医 院 治 疗 的 。 一 些 热 心 的 群 友 会 分 享 一 些 自 己 的 日 常 啊 ， 顺 便 回 复 一 些 群 友 的 咨 询 ； 血 小 板 减 少 之 家 加 入 病 友 群 、 进 入 病 友 网 站 学 到 了 非 常 多 的 病 理 知 识 、 在 治 病 期 间 遇 到 一 些 问 题 时 ， 先 在 群 里 咨 询 ， 综 合 资 深 病 友 的 意 见 再 做 决 定 ， 慢 慢 的 对 I T P 有 了 更 深 入 的 了 解 ， 也 放 平 了 心 态 ， 能 够 淡 定 的 面 对 各 种 问 题 了 。 i t p 患 者 希 望 每 一 个 身 边 有 紫 癜 患 者 的 人 ， 千 万 不 要 觉 得 他 们 可 怕 ， 因 为 每 一 个 久 治 不 愈 的 人 其 实 都 是 在 奔 溃 的 边 缘 的 。 而 对 于 目 前 还 处 于 紫 癜 发 病 治 疗 阶 段 的 患 者 ， 也 一 定 要 相 信 ， 疾 病 终 会 康 复 ！ 匿 名 病 友 女 ： 2 1 岁 ， 9 个 月 病 龄 的 I T P 人 ， 之 前 从 来 没 有 想 过 我 会 成 为 这 么 年 轻 的 慢 性 病 患 者 。 可 是 年 轻 的 我 们 往 往 最 容 易 忽 视 的 就 是 自 己 的 身 体 健 康 。 从 确 诊 、 绝 望 到 坦 然 与 它 和 平 相 处 ， 虽 然 还 未 痊 愈 ， 但 已 经 回 归 正 常 工 作 、 生 活 。 看 到 还 有 很 多 与 我 “ 同 病 相 怜 ” 的 I T P 病 友 仍 生 活 在 痛 苦 中 ， 我 觉 得 有 必 要 将 我 的 经 验 分 享 给 大 家 ， 希 望 你 们 能 和 我 一 样 重 新 拥 抱 美 好 生 活 。 i t p 这 个 人 很 懒 ， 什 么 都 没 有 留 下 ～ 合 作 伙 伴 I T P 6 病 友 网 站 的 合 作 伙 伴 友 情 链 接 i t p 6 让 更 多 新 病 友 了 解 I T P ！ 欢 迎 疾 病 类 病 友 网 站 交 换 友 链 （ 以 及 疾 病 科 普 医 生 等 网 站 ） 更 多 链 接 血 小 板 减 少 症 百 度 贴 吧 血 小 板 减 少 百 度 贴 吧 北 京 卫 人 中 医 医 院 医 疗 招 标 亲 子 鉴 定 中 心 北 京 时 间 日 本 看 病 雪 茄 网 安 福 货 源 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 用 户 列 表 关 于 我 们 网 站 地 图 2 0 2 2 年 全 部 文 章 2 0 2 3 年 全 部 文 章 捐 助 本 站 湘 I C P 备 2 0 2 2 0 0 5 9 4 1 号 湘 公 网 安 备 4 3 0 2 1 1 0 2 0 0 0 3 1 3 号 C o p y r i g h t © 2 0 2 3 h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m I T P 6 病 友 交 流 网 站 版 权 所 有 ： 血 小 板 减 少 病 友 群 P o w e r e d b y 万 哥 联 系 我 们 联 系 我 们 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 在 线 咨 询 ： 请 联 系 病 友 群 内 群 主 万 哥 邮 件 ： w a n g e @ i t p 6 . c o m 时 间 ： 7 * 2 4 小 时 不 打 烊 关 注 微 信 分 享 本 页 返 回 顶 部 主 页 病 友 群 公 众 号 问 答 交 流 血 小 板 减 少 不 仅 是 一 种 疾 病 ， 只 是 一 个 症 状 而 已 ， 它 是 一 类 存 在 多 种 发 病 机 制 的 异 质 性 疾 病 ， 查 不 到 原 因 时 暂 时 定 性 称 为 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ， 以 前 叫 原 发 性 或 特 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 ， 现 在 统 称 为 I T P ！ I T P 6 病 友 网 由 病 患 制 作 是 患 者 互 动 、 沟 通 、 学 习 、 互 助 的 平 台 ， 建 立 病 友 交 流 群 抱 团 取 暖 。

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